Marine

Marine

Marine est née le 10 mai 1992 à Paris, c'est à l'âge de 14 mois que nous avons appris que notre fille était atteinte de la mucoviscidose. Nous savions juste que cette maladie était incurable mais nous voulions que Marine vive le plus normalement possible. Malheureusement, l'école n'a pas facilité notre quotidien, au début nous avions affaire à des remarques désagréables des autres parents, puis nous avons appris que Marine était mise à l'écart des autres enfants et que sa maîtresse ne respectait pas les conditions d'hygiène, nous avons donc changé notre fille d'école.
Elle était très heureuse à son entrée à l'école primaire, elle avait de bon résultat scolaire et une classe formidable, et une santé "stable".
Marine appréhendait beaucoup l'entrée au collège à cause de sa maladie. Elle avait peur de la réaction des élèves, des professeurs et du rythme imposé. Dès le premier jour, elle avait annoncé à ses camarades qu'elle était très malade mais que surtout elle ne voulait pas de pitié. Elle gérait très bien ses soins, que ce soit les medicaments (matin, midi, soir), les aérosols (matin et soir) et les séances de kiné (matin et/ou soir).
Septembre 2004, Gregory Lemarchal ! Et oui, pour Marine s'était un exemple, elle parlait tout le temps de lui, sa chambre était remplie de posters et elle écoutait ses chansons en boucle. Elle avait retrouvé de la force, de l'espoir, qui l'aidait à avancer quand ça n'allait pas très bien et pendant les cures.
La rentrée en seconde (2007) avait été très dur pour Marine, le rythme du lycée était encore plus élevé et sa santé se dégradait (elle venait d'être mise sur la liste d'attente de greffes).
Les cures étaient de plus en plus rapprochées, les médicaments étaient plus nombreux ainsi que les aérosols et les séances de kiné. De plus, le décès de Gregory avait été difficile à surmonter pour elle qui avait eu tant d'espoirs grâce à lui.
En novembre 2007, elle avait dû arrêter le lycée et avait pris conscience de la gravité de la mucoviscidose (elle était mise sous oxygène et elle était tout le temps essoufflée, fatiguée, encombrée), et en décembre elle avait créé un skyblog (ox-marine-ox) où elle parlait de son combat, de sa maladie, de Gregory ... Il y avait des commentaires de soutiens qui lui remontait le moral et d'autres qui l'a faisait doûter, elle nous avait dit qu'elle en avait marre de vivre avec toutes ses souffrances et le manque de respect. Nous avions tant de haine envers ces personnes qui se croiyent supérieur alors qu'elles ne valent rien!
Le 9 janvier 2008, l'état de notre fille se dégradait encore et il avait fallu l'hospitaliser en urgence.
Les jours passaient et ses forces diminuaient, elle ne pouvait plus bouger ni parler.
Le 14 janvier à 18h30, après avoir "parler" avec notre fille, elle accepte d'être plongé dans un coma artificiel en attendant la greffe. Avant de s'endormir, elle y croyait en cette greffe et nous aussi, mais elle n'est jamais arrivée, le 16 janvier à 13h, Marine déployait ses ailes d'ange. Là, notre vie s'est arrêté, nous étions rongés par la tristesse, mais nous avions fait la promesse à notre ange de continuer son combat.

Son combat est désormait le notre !

# Posté le lundi 03 novembre 2008 20:22

Modifié le lundi 09 mars 2009 17:07

A quoi sert ce blog ?

Nous avons créé ce blog :
- pour parler du combat de notre fille contre la mucoviscidose
- pour montrer à quel point cette maladie est dur à vivre
- pour vous faire prendre conscience que le don d'organe est très important car si Marine avait eu de nouveaux poumons elle sera encore là (et elle n'est pas la seule !)
- pour faire réagir ceux qui se plaignent sans cesse
- pour aider ceux qui luttent encore

# Posté le lundi 11 mai 2009 17:12

Vaincre la mucoviscidose !

Vaincre la mucoviscidose !

Dans un premier temps, je voudrais m'adresser à toutes les personnes atteintes de la mucoviscidose :
soyez fort, ne lâcher rien, garder l'espoir, la force, le courage ... on va la battre cette maladie !
C'est pas facile tous les jours, faut vraiment y croire jusqu'au bout et profiter au maximum de la vie.
Servez-vous de la force que Grégory vous a donné. Y'a plein de gens qui vous soutiennent, on dit que l'union fait la force ... alors ... on l'aura, c'est sûr !

Maintenant je voudrais m'adresser aux proches des personnes malades :
avant tout il faut les considérer comme des enfants normaux et ne pas se laisser déstabiliser par la maladie même si bien souvent on se sent impuissant. Il faut donner tout l'amour que l'on a en soit et répondre à toutes les questions posées. Ne pas perdre espoir dans les moments difficiles car je pense que c'est important pour la personne malade.

Et enfin je vais terminer par quelque chose qui nous tiens à coeur ma femme et moi, les personnes qui font perdre espoir aux malade. C'était le cas de Marine, soit à travers son blog ("tkt jviendrai a ton entermen" - "vasy creve on sen fou tu ser a rien" - "pk tu te bas si tu sai ke tu vas mourirr"), soit dans sa vie ("pfff c'est rien d'avoir la muco" - "casse-toi, tu vas nous refiler ta maladie"). Je ne trouve pas les mots pour qualifier ces paroles, je me demande juste comment on peut dire de tels choses à une personne qui se bat sans relâche contre une terrible maladie et qui ne demande qu'une chose : vivre et non pas de pitié !


VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

# Posté le jeudi 27 novembre 2008 16:06

Modifié le lundi 09 mars 2009 17:40

Mucoviscidose ?

Mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Ce mot est composé de :
MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose touche aussi bien des garçons que des filles,est différente d'un patient à l'autre, est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui,n'est pas contagieuse,n'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires,ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental.
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
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# Posté le lundi 11 mai 2009 17:19

Tant qu'il me restera


Je vois mes rêves s'éteindrent,
Et pourtant sans me plaindre,
Je continue d'espérer,
Pour pouvoir avancer.

Je sens la maladie m'affaiblir,
Mais je garde le sourire,
En attendant le verdict,
Que le destin me dicte.


Tant qu'il me restera un souffle
Jirais le chercher
POur ne pas que je m'essoufle.
Tant qu'il me restera un espoir
J'irais le saisir
Pour ne pas que je tombe dans le désespoir.



Je tourne les pages de ma vie,
Efface les méchanceté d'ici,
Afin de retrouver le sourire,
Et ne plus souffrir.

Je veux vivre
Encore un peu
La vie est complétement ivre
De ne pas réalisé nos voeux



Tant qu'il me restera un souffle
Jirais le chercher
POur ne pas que je m'essoufle.
Tant qu'il me restera un espoir
J'irais le saisir
Pour ne pas que je tombe dans le désespoir.





Paroles écrites par Marine en décembre 2007 ©


Que pensez-vous des paroles ?


# Posté le jeudi 27 novembre 2008 15:50

Modifié le lundi 11 mai 2009 16:09